RECOMEÇAR SEMPRE, ATÉ TERMINAR NOSSA MISSÃO.Quando estava com 22 anos soube que estava grávida. Era uma gravidez, muito esperada, pois, estava no processo de espera há 10 meses e não engravidava. Não havia tentado antes mesmo tendo já 4 anos de casada porque achava que para receber um filho neste mundo teria que dar lhe estrutura financeira parar ter residência própria. Quando isso acontecerá com varias tentativas e exames realizados nada constatavam e eu não engravidava então invoque ao pai assim: Senhor se eu for digna de receber a graça de ser mãe, da me o pai. Pois é o que eu mais desejo nesta vida.
Então aos 23 anos nascera Vinicius, ao sair do meu ventre ele gritava tanto. Que nos invadiu uma grande emoção que chorávamos de alegria. Ele gritava como se estive rompendo o laço para essa nova vida.
A enfermeira o trouxe para eu ver ainda sujinho, com os vestígios do parto, cesariano. Ao traze-lo. Colocou seu rosto ao lado do meu e ele parou de chorar na mesma hora. Foi emocionante... A enfermeira ainda disse pronto achou sua mamãe beijei o pequenino pezinho e ela disse: ele está sujinho já volta e ele se foi para a sala de pediatria para cuidados.
Logo em seguida voltou e ele disse: Olha mãe esse baixinho é perigoso se mexia tanto que quase cai da balança (risos) é um menino, é grande e damos a nota nove para ele aqui no Sta Joana damos nota aos bebês ao nasceram nasceu com 49 centímetros e 3280 kg e um bebezão.
Aí minha felicidade estava completa, Deus havia me dado à graça de ser mãe. Que providência divina.
Aí vieram as noites sem dormir porque ele era guloso mamava de dois em duas horas, constantemente. Depois aos quatro meses vieram os primeiros dentinhos. Teve cólica até os oito meses porque tinha o intestino muito preso. Mesmo comendo já frutinhas e sopinhas seu intestino era muito difícil.
Começou a andar com uns anos e 3 meses era um garoto forte lindo. A cada ida no pediatra estava sempre quatro centímetros acima da média e 2 kg acima do peso. Motivo de muito orgulho para mim mãe mais que coruja. Que conciliava entre as tarefas domésticas meu filho e o trabalho no banco. Eu Sofria de dores nas costa porque ele era grande e pesado e eu pequena e magrela, mas estava muito feliz.
Primeiro ano de vidaAlguns dias antes de completar um ano descobri que estava com pneumonia, fiquei desesperada ela ficou internado, eu chorava e não saia do lado dele até que teve alta.
E completava um ano de vida.
Fizemos uma fez enorme para ele. Como tema do rei leão e tudo que tinha direito, ainda com a cabecinha raspada dos lados, pois teve que tomar os soros com remédios lá no hospital e nos braços não tinha mais lugar para pegar veias.
Sua festa foi espetacular mesmo ele não entendendo muito á medida que as pessoas cantavam parabéns ele gritava de alegria e levantava os bracinhos para cima foi lindo, parecia que entendia tudo, ele estava muito feliz ao abaixarmos para apagar a vela ele enfiou mão no bolo aí foi àquela farra. (Risos).
Assim a vida foi seguindo, quando ele estava para completar dois anos pneumonia de novo e novamente internado. Aí eu já estava mais forte e achei que seria melhor porque com o antibiótico na veia era mais rápida sua recuperação. Tive que segurar seu bracinho a noite inteira para não perder a veia que tomava o remédio para não ter que furá-lo de novo. GRAÇAS A DEUS se recuperou rápido e completou seus dois aninhos e fizemos mais uma festa desta fez com o tema do futebol, pois ele adorava bola.
Quando fez três anos ele pediu o tema do Batman, pois já entendia e pediu o tema: do super amigos com bolo do Batman e queria vestir a capa do Batman também.
Infelizmente meu casamento já não ia bem então um mês depois que ele completou três anos me separei do pai dele. Mas nossa relação era muito, aberta sempre explica tudo para ele com muita clareza. Levei o até a uma terapeuta para que ele não tivesse problemas no futuro quanto a essa separação. Mostrei a ele que agora ele tinha duas casas. Uma era do papai e outra da mamãe. Ele aceitou bem, pois não era o único também sou filha de pais separados.
Fomos morar em um apartamento eu ele e a Babá. E nos finais de semana, a cada 15 dias ficava com o pai. No seu aniversário de quatro anos ele quis o tema do Power Ranger, fiz e convidei o pai dele, o pai a principio disse que não viria. Então ele disse ao pai: se você não for nunca mais te convido para minha festa. Ele era muito inteligente e sabia o que queria, mesmo com as picuinhas que ocorre depois de uma separação também achava importante a presença do pai dele. O pai foi á festa e deu certo e o Vini como era carinhosamente chamado ficou muito feliz. Para mim era o que importava era a felicidade do Vini. Mesmo tendo que conviver com uma situação que para mim não era satisfatória. Pois eu tinha muito problema de relacionamento com o pai dele principalmente pela parte financeira, cuja era sua obrigação e ele não cumpria, ou seja, eu sustentava o Vini sozinha. E cada vez que girava em torno desde assunto com o pai dele tínhamos muitos problemas, problemas que infelizmente afetava o Vini, pois não só ele, mas também algumas pessoas, de sua família faziam questão de nós trazer. Nem um filho gosta que fale mal de sua mãe por pior que ela seja, o que não era o caso porque desde antes da separação eu assumi o Vini Totalmente.
A vida seguiu, o Vini com Saúde, uma criança normal, bom filho, bom aluno e muito, muito carinhoso. Às vezes chegava da faculdade ele estava dormindo, mas falava para ele a mamãe precisa estudar para nós dois. Pois melhora o emprego da mamãe e ele terá mais condições de fazer as coisas e as festas que você gosta, mas não é para a vida toda é só um período. Ele me apoiava em tudo parecia um homenzinho. As muitas vezes, eu faltava na Faculdade ou chegava mais cedo só para ficar com ele. Para mim era o Maximo brincarmos de lutinha, ou de jogos ele adorava um xadrez. Vídeo game então nem se fala. Arrumei um namorado afinal era muito nova tinha 27 anos e ninguém é uma ilha. Porém não durou foram somente alguns meses de namoro. O Vini se dava muito bem com ele, mas não deu certo.
Quando ele tinha quase cinco anos arrumei um outro namorado.Esse namorado logo virou meu companheiro resolvemos ir morar juntos o Vini amou a Idéia tinha muito respeito e admiração por ele. Ele também tem uma filha da mesma idade do Vini, que mora com a mãe dela. Mas nos finais de semana os dois pareciam dois irmãos ele adorava ela, se conheceram quando tinha quatro anos. Eles brincavam juntos, e até bricavam, pelo mesmo brinquedo como toda criança.
Logo que fomos morar juntos nos mudamos para um apartamento maior, tinha piscina , play graund. O Vini adorava fez novos amigos e com a Carol junto. Traziam os sobrinhos do meu marido para dormirem em casa era aquela festa. Que ele passou a chamar de primos também, s pais do meu marido tratavam com netos ele Adorava o Vó Douglas e a Vó Aneti.
O Vini dizia mamãe eu tenho três vós e 2 vôs nem todo mundo tem tanto avós quanto eu né?
Todo feliz. Aos cinco anos ele me pediu o plastetion um que era o jogo de vídeo game do momento, dei a ele de aniversário. Ele se sentia o máximo só ele tinha esse game mais avançado, todos vinha para casa brincar com ele. Faziam fila para ver quem era a vez de dormir em casa. O Vini adorava a casa cheia de primos e a Carol junto.
Caminho para a EscolaUm dia meu marido se ofereceu para levá-lo a escola, porque era eu que levava quando ia trabalhar. Mas como estávamos sem empregada estava muito corrido para mim, pois na hora do meu almoço eu o pegava na escola e levava para casa da minha mãe. E a tarde pegava o Vini e trazia para casa era aquela correria.
Eu aceitei, pois pelo menos naquela manhã iria ser menos corrido. No caminho eles se perderam, e chegaram atrasados. Mas o meu marido disse ao Vini pode deixar que eu falo com a professora e diretora e você não vai levar Bronca. Então assim o fez, chegando lá meu marido foi até a sala de aula e disse: Professora me desculpe pelo atraso, trouxe meu filho para a aula um pouco atrasado porque nos entramos na rua errada e a mãe dela hoje não pode traze-lo.
Isso foi o suficiente para na manhã seguinte o Vini ao acordar, começou a chamar o meu marido de Pai e não de tio como fazia antes.
Nós não perguntamos nada nem cobramos deixamos da maneira dele como Pai Adija e entendemos que o Vini diferenciava o pai dele chamando de papai e pai era o Adija. Nós trabalhos de dia dos pais, daí para frente começou a entregar para o Adija, sem que ninguém intervisse o que gerou muito ciúme e atrito com o outro pai. Porém com o tempo o outro pai foi se acostumando e não cobrava mais. O Que para nós foi uma alegria porque sentíamos o Vini sem a cobranças do pai e eu não precisava intervir para livrar o Vini. De uma situação que só queria dizer amor pelos dois. Porém ao chamar meu marido de pai Adija entendíamos que ele se sentira acolhido naquela manhã até hoje.
Jogo de Futebol Meu marido começou a jogar futebol de salão aos sábados. E ele sempre queria ir junto mesmo ainda não tendo a escolhinha de Futebol crianças, porém como logo iriam montar.
Às vezes ele deixava de ir para a casa do pai para ir jogar com meu marido. Isso nós traziam alguns transtornos pela parte do pai biológico, mas eu tentava contornar. Porque para o Vini jogar futebol era o máximo.
Pois depois que terminava o jogo dos adultos as crianças tomavam conta da quadra e faziam a festa deles.
Às vezes eu também ia para vê-lo jogar era uma graça.
No sábado de manhã ele já perguntava. Mamãe posso ir jogar com o pai hoje?
E assim eram todos os sábados.
Enfermidade Inicio de luta...De todos sábados que o Vini foi jogar um dia chegou meio diferente. Disse que doía muito sua cocha.
___ Então perguntei você não levou uma bolada?
___ Ele respondeu não, acho que jóquei demais. Você faz uma massagem de gelou para mim?
___ Sim filho, logo que você tomar banho.
Na manhã seguinte ele estava melhor. Disse se você continuar a sentir dor vou te levar no pediatra me avise heim.
Ele disse tá bem já estou melhor.
Nessa época o Vini já estava com 8 anos e meio e super saudável.
No dia seguinte levei ele no pediatra, não tinha aparência de fratura e ela receitou um antiflamatório. Porém a dor persistiu e no dia seguinte levei ao Ortopedista. Ao radiografar não constatou nada, o ortopedista passou um antinflamatório mais forte.
Porém 2 dias depois passou a doer a barriga e endureceu o pescoço. Estava indo para casa do trabalho quando a empregada me ligou avisando que ele esta com muita dor. Falei para ela arrumar ele que já estava chegando.
Fomos direto para o Hospital Santa Marina. Logo fizeram exames de sangue e urina e constatou que havia alguma irregularidade. Ficamos lá internados por 4 dias. Ele gritava de dor na barriga, suspeitaram que era apendicite e queriam abrir.
Eu briguei e disse que ninguém iria abrir meu filho sem ter certeza do que era. Então veio o Supervisor pediátrico e suspendeu a cirurgia.Radiografou o femo e não aparecia nada, Passou para ele corticoide e um ultrasom de Abdomem. No ultrasom apareceu uma inflamação segundo eles, era Sinovite.
Deu alta passou antiflamatório e pediu que voltasse em 5 dias que seria 24/12/2003. Ao voltarmos o Dr. Orlei suspendeu o antiflamatório.
- Eu disse a ele, Dr. Meu filho continua com febre o que faço?
Ele receitou dipirona a cada 6/6 horas.
À noite de natal foi a pior da minha vida ela, ele queimava de febre, e nem recebia os presentes de tão desanimado.
(No dia seguinte ao passar a febre ele estava bem e queria ir para a casa do papai Era assimque chamava o pai biológico). Onde ele costumava passar o Ano Novo e o Natal comigo.
Disse a ele filho tem certeza que quer ir, se não tiver bem a mamãe não viaja. Ele disse sim quero ir para lá. Falei vou esperar até amanhã para ver se a febre voltar eu vou te buscar e não viajo. Ele concordou.
Vieram buscá-lo, mas ele esqueceu de levar o barco que ele me pediu para o Papai Noel de Natal Um barco Vickin cheio de piratas. Então fui levar a casa da avó dele paterna. Lá ele estava brincando e ficou feliz que eu tenha levado o barco para ele brincar. Falei qualquer coisa liga para a mamãe, A Avò disse não se preocupe ele está bem.
Ele disse, não precisa mamãe eu estou bem.
Fui viajar e ligava todos os dias, no dia 01/ liguei para dar feliz Ano Novo. Como faço todos os anos e ele estava dormindo e com febre.
Disse ao pai dele leva ele para o hospital agora, que amanhã estou aí. Estava em Florianópolis longe demais de São Paulo. Entrei em pânico, ligava toda hora para saber da febre. O pai disse que havia baixado. Não sosseguei aquela noite, ligava toda hora. E a febre voltou. Disse leve para o hospital o pai levou e lá deram alta como dores psicológicas com um pedido de recomendação para ir ao psicólogo. A febre persistia aí Implorei: Pelo amor Deus leva esse menino para outro Hospital Vidas, não leve para o Santa Marina de novo. Já estou chegando, eu estava a Km de distância dele e com o coração doendo muito de desespero por não saber o que se passava.
Enfim ele levou para o Hospital Vidas eu cheguei direto para o hospital e fiquei lá com ele por 25 dias terríveis, sem saber o que ele tinha, todos exames feitos davam negativos. Eu não sabia se ficava feliz ou desesperada, pois a febre não cedia e as dores só aumentavam agora no corpo todo. Ele gritava 24 horas sem parar já estava a base de morfina e dipirona intercalando de 4 em quatro horas.
Até que um médico pediatra da UTI Dr. Magnus, veio vê-lo e por trabalhar na Escola Paulista de Medicina de SP. Havia visto de tudo. Mandou radiografar o corpo dele todo. E desta vez com tanta oração para Deus revelar o que estava oculto. Mostraram os ossos todos pintados. O Dr. Magnus suspeitou de ( histiocitose ). Fez biopsia, mas não deu nada. Fez novamente não deu nada.
Então tirou uma parte maior do tecido ósseo para biopsia e em seguida ele pediu uma ressonância magnética.
Só de tocar no Vini ele gritava de dor. Não queria comer emagreceu 5 kilos em 25 dias.
Veio uma oncologista acompanhar o caso porque no caso de (histiocitose ) teria que fazer uma quimioterapia de leve era grave mais nem tanto.
Porém na biopsia não deu nada. Então do laboratório mandou examinar fora do país e aí veio a bomba. Câncer ou era Sarcoma ou Neroblatoma.
A médica me chamou no consultório particular dela, com ele para falar o tipo: Então veio uma bomba ainda maior Neroblatoma, é um tumor de células pequenas e é o pior para se tratar. Eu entrei em pânico. O meu chão saiu dos meus pés. E disse a ela não conta para ele,
Porque eu tinha medo dele não lutar se abater.
- Ela disse, não posso fazer isso preciso passar para ele cada passo que vai acontecer daqui pra frente.
Aí explicou para ele que iria colocar uma moedinha no seu peito onde ele receberia os medicamento. Que o cabelo poderia cair pelos remédios ser muito forte. Mas que no final poderia dar tudo certo.
Marcou o dia internação para colocar o cateter e receber a 1ª Quimioterapia. Fez a cirurgia, e no dia seguinte já começou a quimioterapia a doença estava muito avançada não dava para esperar. Então eu disse vamos em frente Doutora pode fazer.
E assim foi, as pessoas, muitos amigos, me ligavam a todo instante querendo ajudar etc. Mas meu marido muito sensato ficou com meu celular, pois não conseguia dar atenção para ninguém só queria ver o meu filho curado. Às vezes minha mãe ficava no hospital para eu vir em casa dormir um pouco. Ou então ia para a igreja foi aí que eu me converti cristã, comecei a ter mais entendimento da bíblia e buscava a Jesus a cada instante. Para curar o meu filho. Houve um dia que ele gritava de dor, e eu disse Senhor Eu te entrego essa criança agora ela é tua, se for para ele ficar aqui sofrendo de dor,. leva contigo pai pode levar. Abri a bíblia e caiu no salmo 116. Não acredito em coincidência, mas eu dormi a noite inteira e ele também acordei com a troca de plantão aquela havia sido a 1ª noite que dormíamos a noite inteira nos últimos dois meses. Porém, parece que para testar a minha fé. Ao acordar ele teve dores mais fortes, então pensei em Jesus ajoelhei aos pés da cama e disse Senhor eu já te entreguei essa criança não deixe que ele sofra mais por favor. Em seguida chamei os enfermeiros e logo a dor passou.
Ficamos lá por três dias porque foram três dias de quimioterapia, no 2º dia que estávamos lá o Diretor da empresa que Trabalhava um Laboratório de medicamento Hospitalar. Sr. Alejandro, mandou me chamar que precisa falar comigo urgente. Deixei minha mãe com o Vini no Hospital e fui.
Ao entrar no seu escritório, ele me disse ninguém entende mais a sua dor do que eu, pois minha filha teve Leucemia ainda Bebê e hoje está curada. O que você precisar pode contar comigo. Vou falar com a Diretora da Oncologia para que ele indique um bom médico para seu filho.
Eu disse que RH me informou que tenho direito a uma licença de 3 meses para ficar com meu filho que é lei porém não remunerada, não posso ficar sem salário e tenho medo que eles me despeçam. Pois meu filho só tem esse convênio e ele é do meu 1º casamento e o pai não dá pensão digna de sustentar uma criança eu e meu marido e que o suprimos.
Ele respondeu; O RH não vai mandá-la embora e pode ficar tranqüila que todo mês seu salário estará em sua conta, assim ele fez, soube que ele fez até uma vaquinha com os gerentes, mas manteve meu salário.
Ao voltar ao hospital em seguida me ligou o Dr. Petrilli, dizendo que estava me ligando a pedido da diretora ontológica da empresa que trabalhava. Que ele mais 5 professores oncologicos do GRAAC havia montado uma clinica onde lá atendia meu convênio. Que o interesse dele não era pegar mais um paciente, mas sim atender a um pedido de uma amiga para ajudar o filho de uma funcionária cujo filho estava doente com cancer. Eu o ouvi anotei o endereço da clinica e disse que tão logo o Vini tivesse alta eu o levaria lá para ele consultá-lo.
No 3º dia de Qt disse ao Vini, filho se amanhã você estiver mais forte vou levá-lo a clinica do Dr. Petrilli, algo me diz que não podemos esperar nem um minuto. Ele que já não sentia mais tantas dores, somente quando pegava ele no colo. Falou tá bom mamãe o que eu quero é sarar.
Tivemos alta no dia seguinte, era um domingo, meu marido foi nos buscar nos hospital, mas lá também estava uma tia dele paterna que é muito amorosa e o pai biológico. Nessas horas temos que esquecer nossas diferenças e lutar para que o Vini se restabelecesse.
Foi aí que eu e meu Marido Abrimos nossa casa para o a família paterna vir visitá-lo a hora que quisessem. E não mais indo pegá-lo na portaria como fazia a cada 15 dias e sim que freqüentasse nosso apto pois o mais importante para nós era o bem estar e a felicidade do Vini.
Ao completar de 10 a 14 dias após a Quimioterapia é normal a imunidade cair e a pessoa ficar com pouca defesa. Quando é assim tomasse granuloquini é uma injeção intra muscular que sobe as defesas (Imunidade) do organismo contra bactéria.
No caso do Vini as defesas caíram tanto que teve que ser internado no isolamento por três dias e sem visitas, Tomando Sangue (glóbulos vermelhos) Plaquetas (hemácias) e granuloquini. Somente eu ou o Adija ficávamos com ele. A partir do quatro dias recebeu visitas e a imunidade foi subindo ele ficando mais forte. Quase não comia, foi até engraçado que meu sogro Sr. Douglas e minha Sogra Srª Aneti foram visitá-los e levou uma costela cozida para o Adija (que gosta muito) trazer para casa e jantar. Quando o Vini viu a costela quis porque quis e nós tínhamos receio de dar, mas ele estava com vontade e quase não estava comendo. Ele comeu quase toda.A costela do pai Adija e dava risada. Ficou rosado e todo feliz.
Minha mãe falou e Vini a costela do vô levantou você né? Ele respondeu que sim com a cabeça sorrindo e mostrando aquelas covinhas em cada bochecha bem rosadinhas.
Clinica GOP Grupo Oncologico Pediátrico
No dia seguinte da alta do hospital, era uma 2ª feira não pensei duas vezes, arrumei o Vini, chamei a empregada para me ajudar, porque ele não estava andando e ela me ajudou a colocá-lo na cadeira de rodas depois no carro.
Chegando lá me atendeu a Dra Carla um doce de médica, Disse como fui parar lá e o porque, ela em seguida ligou para o Dr. Petrilli que estava no GRAAC. Ele disse a ela que se eu pudesse que voltasse na 4ª feira porque ele queria ver o Vinícius pessoalmente.
Assim eu fiz na 4ª feira, estávamos nós lá novamente com todos aqueles exames. Ele examinou o Vini os exames e disse olha mãe eu não vou mentir para a senhora há muito tempo não vejo um caso tão grave. Porém temos que saber onde está o tumor primário o que tem nos ossos são raízes (metástases) que se espalharam pela corrente sanguínea. Eu acredito que está no abdome por isso vou pedir uma Tomografia completa de abdome, eu disse que faria o exame na URP, ele disse que ligaria lá para que eles ao fazer os exames explorassem bem a área. Ele queria também um exame chamado acido vanilico. Para comprovar o Tipo de câncer, já que o laudo ainda não saíra. Ele disse se for Sarcoma vocês continuam tratando comigo se for neroblastoma mesmo, vocês vão para Dra Eliana que é especialista nesse tipo de tumor.
Nem pensei duas vezes ao sair dela já passei na URP e marquei os exames para o dia seguinte. Aí meu marido foi comigo, era de doer o coração cada vez que íamos transferi-lo ou para cadeira ou para o carro ele gritava de dor e falava.
-Por favor, bem devagarzinho, assim dói no Vini.
Para fazer os exame meu marido entrou com ele na sala, depois Dr. Renato lá da URP me chamou porque acharam o maldito, estava na glândula subrarenal esquerda, ou seja, acima do Rim. Agradeci a Deus porque isso já era uma vitória, sabíamos agora com quem e onde estávamos lidando.
Dispensei a outra médica do Hospital anterior e Começamos no GOP fev.2004 com Qt mais forte para diminuir o tamanho do tumor e retirá-lo cirurgicamente. Confirmou se o resultado neuroblastoma mesmo.
Ficamos com a Dra Eliana um amor, quanto carinho ela tinha pelo Vini.Aiim foram quatro meses seguidos de Quimioterapia. Vomitava muito, não comia, era uma luta seu cabelo começou a cair, mandei chamei um barbeiro em casa e mandei passar a maquina, porque se aquele cabelo caísse na comida poderia dar lhe uma infecção.
- Ele disse ao Manoel cabeleireiro corta bem devagarzinho porque dói a cabeça
- O Manoel falou pode deixar que o Tio vai tirar com bastante carinho.
Eu disfarcei e fui pro quarto chorar. Oh Jesus quanto sofria meu pequeno.
Logo voltei disse que ele estava lindo e que poderíamos comprar bastantes bonés. E que o importante era ficar curado, ele concordou.
No final de semana pediu um churrasco aí eu disse vamos ver com a médica se pode.
- Ele foi entrando no consultório e falando Doutora eu posso fazer um churrasco?
- Ela Mas que menino poderoso você, já quer um churrasco, pode, mas não pode ser com muita gente, por causa da imunidade que ta baixa devido as Qts e você tem que estar bem para próxima.
- Ele disse eu já sei vai ficar tudo bem, pouquinha gente pode? Né? Se a senhora quiser ir eu mora perto.
- Eu disse esse ta podendo né doutora? Ela sorriu e disse faz o churrasco dele
Assim fizemos no domingo, para ele churrasco tinha que ter carnes, salada de maionese arroz e farofa também, para ele tinham que ser completo. Era aniversário da minha mãe, então minha irmã aproveitou a ocasião e comprou um bolinho para ela. Fui muito legal.
O Adija (meu marido) (colocou uma Musica para ele tema dos campeões) Minha mãe foi dar o 1º pedaço de bolo para ele e não teve quem não chorasse. Com uma mistura de dores e emoções que nos invadiam
Nove anos de vida Quando foi em maio/2004 A Dra Eliana disse olha pelos meses de Qt já dá para retirar o tumor, vamos retirá-lo?
Aí o Vini respondeu não dá para esperar o meu Aniversário? Eu já não tive Natal, Ano novo, férias e agora ainda não vou ter aniversário?
-Ela muito meiga disse, claro que dá. Quando é seu aniversário?
-Ele disse 19 de maio é meu aniversário
-Ela disse tudo bem então operamos 27 de Maio ta bom pra você?
-Ele iuupi, vou a minha festa, até levantou da cadeira de roda de tanta alegria!
Fiz então na churrasqueira do prédio um churrasco para ele com uma grande festa, tudo que ele havia me pedido, hot dog com batata palha, bolo de brigadeiro etc. Ele ficou super feliz. Os seus ossos estavam muito frágeis havia o perigo de fratura se ele corresse ou pulasse. Ficou na cadeira de rodas o tempo todo meio impaciente, aí viu as crianças correndo e me pediu para levá-lo lá quadra onde estava, a criança. Eu o Levei, de repente ele pegou o cordão de balão e saiu correndo no meio da criançada, não deu nem tempo de eu dizer filho não pode. Rsrsrs. Só pensei Senhor cuida
Foi lindo aquele momento de alegria dele, ele correndo com um monte de bexigas e a criançada atrás. Depois que eles estouraram as bexigas levei a cadeira até ele e sentou se feliz da vida.
Cirurgia Retirada do Tumor A Drª Eliana pediu que eu procurasse o Dr. Schetini, médico de confiança dela para que retirasse o Tumor. Fomos ao seu consultório, já com exames e marcar a cirurgia. Ele agendou para dia 27/05/2004 ás 09:00 horas no Hospital da Criança. Ele me a segurou que tudo daria certo.
Fiquei com o coração na mão, horas de cirurgia, passaram 1000 coisas pela minha cabeça. O dia do nascimento dele, O quanto ele foi desejado, amado, o quanto queria ser mãe. Há seus aniversário nunca deixei falhar nem um ano sem festa.. Mesmo quando me separei eram momentos difíceis eu trabalhavam em dois empregos para não deixar faltar nada para ele, mas éramos só nos dois e felizes.
Depois de algum tempo veio o Adija, eles se davam muito bem, brincávamos viajávamos passeávamos O Vini e a Carol filha do Adija (de um relacionamento anterior) da mesma idade que ele brincavam, brigavam como irmãos mesmo ele tinha muito amor por ela. Tava tudo caminhando tão bem e agora minha vida estava de ponta cabeça. O que tenho de mais precioso nesta vida, está nesta luta o Jesus era só o que conseguia falar.
Em fim saiu o médico da sala de cirurgia e disse retirei tudo olha aqui e me mostrou uma bola branca do tamanho de uma bola de tênis e uma menor. Aí ele disse isso aqui já era um outro Tumor filhote desse já crescendo. Ele disse muito sabia a Eliana de mandar retirar logo isso. Agradeci a Deus por meu filhotinho estar livre daquilo e por estar na mão de tão bons médicos.
Fui para UTI, e lá é que foi luta 48 horas sem contato com ninguém, o celular lá não pegava um orelhão que tem lá falava somente com minha mãe e minha irmã que estavam gripadas e não poderia trocar comigo. Meu marido foi ver a Filha e nós não viremos desde o 1º dia da cirurgia o pai dele eu ligava para dar noticias e não se pronunciava para revisar.
Até que quando vi que ele estava mais forte disse filho a mamãe precisa ir em casa tomar pelo menos um banho. Vou falar para o seu pai ficar aqui com você tudo bem? Ele disse, mas você volta? Eu disse claro e que só preciso dormir um pouco se não quem vai cuidar de você quando sair daqui? A mamãe também precisa estar bem.
Intimei pai dele a ficar lá com o Ele um pouco. Quando ele chegou, chegou também meu marido.
Assim vim para casa descansar com o coração apertado, mas precisava descansar afinal eu não virá a luz do dia por 48 horas mal comia e não dormia nada. Sentada numa cadeira estava exausta.
Depois de um bom banho, quem disse que eu dormia não conseguia. Então voltei para o hospital. Chegando lá nem parecia à mesma criança que deixei estava triste abatido. Já Quando via aquilo, já entrei cantando a alegria do senhor é a nossa força, ninguém pode evitar... Aí ele sorriu não queria comer eu disse não tem que querer não vai comer sim senhor eu disse para o pai dele tem que insistir com ele não pode deixar ele desanimar assim.
Aí ele pediu - mãe meu pai pode dormir aqui comigo? Como dizer não? Mesmo preocupada ele também tinha direito.
- Disse só se você se comportar e comer não quer arrancar a sonda ele fez que sim e aí fui embora toda dolorida
No dia seguinte eu esta lá madrugando no hospital, ele teve alta e fomos para o quarto correu tudo tão bem que à tarde viemos para casa. Fiquei tão feliz que mal podia me conter meu filho estava livre daquele maldito e agora iria para casa. Recebemos muitas visitas, meu marido comprou para ele um Plastation II ele ficou radiante de alegria e disse.
- Pai você realizou meu sonho sempre quis um desse, mas achei que ia demorar em ganhar.
Aí foi aquela festa lá ligou o game e jogaram. Depois que se recuperou mais, os primos Tota(Douglas) o amigo Thiago brincavam até altas horas. Faziam até campeonato e o Vini era fera no jogo demorava em perder e dar a vez para o outro. Até meu marido entrava no meio na disputa parecia tão criança quanto eles.
Quimioterapias
Logo após 10 dias de recuperação da cirurgia, começávamos mais uma etapa de Qts agora a luta era para que as metástases que o maldito deixou nos ossos fossem curadas e que ficassem limpos e onde tinha lesão recuperada.
Assim foram por 2 anos seguidos uma semana de Qts e 2 para o sangue recuperar. Porque ao tomar a Qts o paciente fica debilitado: vomita muito, desidrata, baixa a imunidade e muitas vezes tem que fazer transfusão de sangue e plaqueta porque baixa os glóbulos vermelhos (emacias) e baixa os glóbulos brancos (plaquetas) Aí são bolsas e bolsas de transfusão. Ou soro para hidratar, Mas tudo normal faz parte do tratamento esses efeitos colaterais. Faz exame de sangue a cada 5 dia para saber como esta o porcentagem de Sangue e Imunidade
Com a imunidade abaixo de 25.000 não pode nem receber visitar e evita-se sair de casa para não pegar nem um tipo de vírus. Tudo normal faz parte do tratamento.
Enquanto o sangue se recupera da Qts, se não tivesse vomitando era vida normal ia para escola, brincava, claro que tudo sem exagero.
Quando não podia ir a escola, eu buscava, matéria para ele, levava de volta a escola, mas não deixava que ele perdesse o ano. Tanto que ele passou para a 6ª serie feliz da vida.
Cada semana de Qts terminadas ele saia da clinica gritando mamãe to livre. Iupiiiii, só daqui a duas semanas eba !
Muitas vezes a Qts era muito forte e tinha que tomar sangue, aí lá ia aos pro hospital, as vezes passávamos o dia inteiro nessas transfusões, porque o sangue que deveria vir teria que ser filtrado e radiado, para não passar nada de diferente para ele já que sua imunidade depois das Qts era como se tivesse 3 meses de via ou seja a de um bebê. Então demorava a vir, mas tirávamos de letra conversava, eu contava historias, lia a Bíblias para ele falava do sofrimento de Jó. Louvava (cantava) para ele dormir era difícil toda aquela situação porém
Puro amor mútuo.
Roacutam e IodoterapiaApós fazer 2 anos de Qts a Dra Eliana achou que deveria mudar o tratamento, pois as qts só estava segurando as raízes metasticas e não sumindo (curando) e o nosso objetivo era a cura. Então resolveu que ele faria um tratamento com o Medicamento Roacutam por alguns meses e nos intervalos faria Iodoterapia.
Lá no exterior já se usa o Roacutam também para o tratamento de câncer e obtem sucesso. Infelizmente no nosso Brasil o protocolo é somente para acne profunda. Eu entrei com recurso junto aos órgãos públicos, o medicamento é muito caro e entra no padrão de medicamento de alto custo liberado pelo governo, pois cada caixa hoje custa em média R$500,00 reais e ele teria que tomar 8 comprimidos por dia. Infelizmente não consegui devido a burocracia do nosso país. Mas confiava na médica do Vini e além de pedir para Jesus cura teria que fazer nossa parte. Então com a ajuda de pessoas muito querida e com meu trabalho consegui bancar esse tratamento. E ele tomava os comprimidos vazia alguns intervalos e ia para a iodoterapia.
Iodoterapia O paciente internado por 3 dias depende do nível de radiação no corpo. Numa sala preparada com chapas de chumbo para não passar a radiação. Só pode acompanha-lo. Adultos maiores de 40 anos, ou seja, para minha tristeza eu não poderia. Então tive o apoio da minha Tia Hagar e minha mãe que se revezavam e ficava vestido com um colete de chumbo para elas também não receber radiação também. Era muito dolorido deixa-lo naquele hospital, sem poder nem visitá-lo. Eu ficava contando os dia para ele poder voltar para casa.
Houve um dia que eu fui até o Hospital e subir até o andar dele na sala da enfermeira tinha câmera porque ele também tinha que ser monitorado pela câmera 24horas. Aí pedi para ela para eu vê-lo e ela foi tão gentil que ligou para o quarto dele e nós conversamos. Foi maravilhoso porque pude mostrar para ele que estava ali mesmo lá fora vendo ele e dando uma companhia como ele costumava falar mesmo que fosse de longe.
Quando ele saia do hospital era uma tortura para nós, porque eu e meu marido tínhamos que ficar por Três dias 3 metros de distancia dele e ele sofria com isso. Dizia não pode dar nem um abracinho. Muitas vezes eu pensava em Jesus e falava me ajuda pai e o chamava e abraçava um pouquinho. Aí ela falava: agora ta bom mamãe. Te amo viu.
Ao chegar em casa tudo dele tinha que ser descartável usava um banheiro só para ele porque a radiação era expelida na urina e corríamos o risco de pegar a radiação.
Era duro ele se sentia excluído, mas era necessário, assim passava pela Terapeuta Cleide um anjo de Deus nas nossas vidas. O Ajudou muito mesmo depois que perdemos o convenio médico ela continuo dando assistência a ele.
Dez anos de vidaComo esses tratamentos não tinham tantos efeitos colaterais, o cabelo do Vini cresceu, sua pele ficou rosada novamente e ele estava feliz da vida e nós também porque parecia que o pesadelo tinha acabado. Programou tudo para sua festa queria com o tema dos incríveis. Aluguei pula pula, piscina de bolinha. Foi aquela festança, nós felizes da vida graças a Jesus as coisas estavam caminhando bem. Nos também tínhamos um compromisso com o Senhor estávamos sempre na igreja, me batizei e foi maravilhoso porque a partir daí passei a ter realmente comunhão com Cristo. Eu cantava no coral da igreja e depois passei a cantar como Beck vocal nos cultos era maravilhoso.
As vezes estava triste, preocupada com meu filhote ia louvar ao senhor e voltava renovada.
O Vini fez 3 ciclos de Iiodoterapia não poderia fazer mais. Os meses se passaram e o resltado foi bom de regressão das metástases mas não o esperado que era a cura.
Cada exame de Cintilografia que ele fazia eu ficava orando ao Senhor para seus ossos estarem limpos sem metástases. Fez sete biopsia de medula e nem uma dava limpa todas tiveram infiltração do tumor. Porque se a medula óssea estivesse limpa, retirava faria um transplante nele e depois devolvia sua própria medula óssea. E ele estaria curado.
Mas não foi assim que aconteceu, a Drª Eliana achou que convinha voltar as Qts mas outras diferente que ele ainda não havia tomado porque eram novas no mercado. Eu topava tudo disse a ela Doutora que assim seja eu topo tudo quero ver meu filho curado.
O difícil foi convencer o Vini que teria que voltar para aquele sofrimento de Quimiterapia, vomitar, transfusão, cabelo cair tudo de novo. Ele chorava e esperniava eu não quero mamãe isso de novo Doutora da mais Roacutam. Muito triste ver seu filhote sofrer e não poder fazer nada somente Orar a Jesus para nos amparar.
Tive que ser dura com ele e disse : Olha eu quero você vivo curado vamos fazer sim. Já te falei Jesus vai nos ajudar, ele as vezes me perguntava mamãe porque Jesus deixou acontecer isso comigo. Eu respondia não sei filho, só sei que dói mais em mim do que em você se pudesse tiraria de você e colocaria em mim, mas não tenho como fazer isso. Não se preocupe eu estou com você e vamos vencer.
Então começamos a Quimioterapia novamente o cabelo começou a cair e ele ficou desesperado. Estávamos no carro num domingo vindo de um almoço na minha sogra. Ele disse mamãe meu cabelo esta caindo olha, aí entrou em desespero e começou a bater na cabeça. Tive que ser dura novamente, filho pare com isso você vai se machucar, virei o rosto para frente e chorei muito
Meu marido Falou Vini, não liga cresce de novo, eu também corto o meu: ele respondeu bravo e porque não é o cabelo do seu saco que vai cair. Ele já estava ficando rapazinho e achava triste aquela situação de ficar sem pelo que aparentava na cabecinha dela estar ficando grande. Quanta dor.
Porém divemos que colocar o cateter no peito de novo, porque tantos meses sem Qts. Tirou o cateter que já estava nele há 2anos e meio. Aí mais uma cirurgia, o cateter é ligado na artéria principal assim o medicamento chega rápido a corrente sanguínea. Só que ele Odiava porque ficava em no peito em baixo da pelo e tinha que puncionar com uma agulha do calibre de um palito de fósforo. Era horrível as vezes ele pedia para fazer Qts na veia só para não furar o Catater e médica consentia e o importante para mim era ele não sofre mais.
Muitas vezes terminava a Quimio e vínhamos para casa eu o deixava com a emprega Luci e ia trabalhar com o coração na mão, mas precisava trabalhar porque do meu trabalho dependia o convenio dele e conseqüentemente um bom tratamento.
Eu entrava no caro chorando e pedindo a Jesus para por sua mão sobre a vida do Vini e cuidar dele por mim que eu estava cuidando de uma outra parte o convênio. Mas não adiantou tanto esforço quando o Vini intensificou o tratamento com Quimioterapia e agora Radioterapias também a empresa que eu trabalhava me mandou embora. E aí fiquei nas mão literalmente de Deus e Jesus. Ele foi transferido para o Graac (grupo de apoio a criança e adolecente com câncer), pois lá o sus ajuda com uma parte e outra são empresas voluntariados que contribuem e mantem aquele local tão abençoado por Deus.
Onze anos de vidaIntensificou o tratamento com Qts cada vez mais forte, tivemos que mudar nossa rotina porque agora não tínhamos mais convênio e tivemos que nos adquar ao padrão daquele hospital. Mas para nós não mudou muito porque o que buscávamos era a cura não importava onde estávamos. Porém não tínhamos hora marcada era por ordem de chegada, tínhamos que ir muito cedo, exames alguns tinha que pagar ou então enfrentar a fila do Hospital São Paulo. Uma vez ele precisa de uma Cintilografia estava marcado para as 12:00h ele foi atendido as 16:30h da tarde porque fui lá no setor briguei com os radiologista, eles estavam batendo papo e o Vini deitado numa cadeira dura e com Dor.
Porém no Graac as médicas residentes eram atenciosas e ele continua tratando com a Dora Eliana que também era professora lá. Nada acontecia no tratamento do Vini sem o aval dela. Lá ele fez amizade com varias outras crianças com problemas iguais ou até pior porque já tinham perdido um membro inferior ou porterior (braço, perna). Tem a brinquedo TEÇA que ele amava. Nos chegávamos dava entrada na ficha e ele queria ir para lá esperar o resultado do exame de sangue e a chamada da Medica. Que o chamava pelo microfone Tudo muito bem organizado e estruturado. As enfermeiras muito atenciosas tanto que uma vez por mês ele mesmo que não tivesse usado o cateter tinha que puncionar para que não entupisse. E ele Tinha as prediletas a Dani era uma delas: ele dizia que quando a Dani furava não doía tanto, as vezes elas se revezavam em outro setor, aí lá ia eu com jeitinho, pedir pelo amor de Deus para ela puncionar o cateter dele que ele só queria ela. E Ela vinha com o maior amor. Que Deus abençoe a vida dela mutuamente
Logo chegou seu aniversario de onze anos ele queria que a festa fosse diferente sem brinquedos por que agora ele já era um adolescente ele dizia. Não quis tema , e quis um jantarzinho de nhoc com chester e bolo de brigadeiro.
Fiz tudo que ele pediu, casa cheia nhoc para 60 pessoas, trabalhei muito mas tive muita a ajuda da minha mãe e minha irmã graças a Deus. Mas teve um momento que fui procura-lo e ele estava sentado só observando a festa, aí eu o chamei e falei vai brincar que foi, ele disse não foi nada mamãe.
Eu entrei para a cozinha meio com cara de choro e disse para minha mãe o Vini não ta bem, minha mãe respondeu é impressão sua. Cantamos os parabéns para ele, logo as pessoas foram embora, quando eu fui procura-lo minha mãe disse que havia ido deitar que pediu para a Fé (minha irmã) madrinha você mime comigo. Aí ela subiu para o quarto dele com ele e levou ele para dormir. Quando ele era bebê minha irmã era adolecente e as vezes ela cuidava dele para mim. Quando ele tinha 10 anos ele queria ser batizado de novo só que agora na igreja evangélica cristã e pediu para ela e meu cunhado batiza-lo. Queria um churrasco e que eu alugasse um terno para ele. Assim o fiz e ele ficou feliz da vida.
